19-mesečni Kris se je rodil s hudo obliko spinalne mišične atrofije, zaradi katere ne more hoditi. Do zdaj je prejemal zdravilo Spinraza, ki ga je tudi ohranilo pri življenju, a zdaj so možnosti zdravljenja v Sloveniji izčrpane. Starši so se zato odločili poskusiti tudi z zdravilom Zolgensma, ki pa je registrirano le v Združenih državah Amerike, ne pa tudi v EU-ju. Obenem gre tudi za najdražje zdravilo do zdaj, saj stane kar 2,3 milijona evrov, Kris pa ga mora dobiti do drugega leta starosti.
V humanitarnem društvu Palčica Pomagalčica so zato začeli humanitarno akcijo zbiranja sredstev za nakup zdravila. Zbrana vsota pa bo neposredno namenjena nakupu zdravila. Kot je za MMC povedala Larisa Štoka iz omenjenega društva, se stanje zbranih sredstev spreminja iz sekunde v sekundo. Kot pravi, je prav mogoče, da bodo že v ponedeljek zbrali ciljno vsoto za zdravilo. "Ko pridemo do vsote 2,3 milijona, bomo sporočili javnosti, da je zbran ciljni znesek," pravi.
Štoka je še povedala, da so v ZDA že poslali potrebno Krisovo dokumentacijo in da bo moral opraviti še potrebna preverjanja glede zdravila.
Sicer pa pot v ZDA ne bo lahka, saj bo dečka moralo na letalskem prevozu spremljati medicinsko osebje in mu med poletom zagotavljati kisik. Ves čas poleta pa bo moral biti v ležečem položaju.
Kris trenutno ne hodi, ne sedi samostojno, je le pasirano hrano, ponoči potrebuje ventilacijo. Trenutno je edini otrok v Sloveniji, ki ima spinalno mišično atrofijo in je mlajši od dveh let. Na ministrstvu za zdravje ob tem pojasnjujejo, da je postopek registracije novih zdravil v EU-ju strogo reguliran in na te postopke Slovenija nima vpliva.
2019-09-29 10:27:00Z
https://news.google.com/__i/rss/rd/articles/CBMiUWh0dHBzOi8vd3d3LnJ0dnNsby5zaS9zbG92ZW5pamEvZG9icm9kZWxuYS1ha2NpamEtemEta3Jpc2EtdnNlLWJsaXplLWNpbGp1LzUwMDgzNNIBAA?oc=5
No comments:
Post a Comment