Mali Kris, ki je združil Slovenijo v veliki dobrodelni akciji, v kateri je bilo za njegovo zdravljenje v slabem tednu dni zbranih skoraj štiri milijone evrov, odhaja na zdravljenje v Združene države Amerike. Njegova starša sta na letališču dejala, da bo Kris na kliniko prispel v petek.
"Ostajamo pozitivni. Tako kot smo začeli to zgodbo, jo bomo tudi končali," sta pred odhodom v ZDA za medije dejala Krisova starša. Dodala sta, da so pred potjo mirni, saj imajo vse kar potrebujejo, z njimi na letalu potuje tudi zdravnik. Ob tem sta se zahvalila srbskemu poslovnežu Kostiću, ki jim je omogočil let v Los Angeles - gre za sredstva v višini okoli 400.000 evrov, je potrdila Krisova mama, in ob tem dejala, da je pomoč pri letu veliko olajšanje tudi zaradi dejstva, da mora Kris večino časa na letalu preležati, (gre pa za dolg, 14-urni let) ter zaradi množice ljudi na letalih in letališčih. "Vse življenje mu bodo hvaležni, da je tako nesebično pomagal."
"Kris se počuti dobro, včeraj je za piko na i dobil malo vročine. Verjetno tudi ob občuti napetost." Sama pot, ki jih bo najprej vodila v Kanado, nato pa v Los Angeles jih ne skrbi:"Zdravnik je z nami, zato smo lahko dokaj mirni."Priznavata, da so bili zadnji dnevi dokaj napeti, tudi zaradi praznikov, zaradi česar se je vse"malo zamaknilo". "Od ponedeljka do danes je bilo noro".
Novico, da so v ZDA začasno ustavili študije z zdravilom Zolgensma za otroke med drugim in petih letom starosti, pa sta komentirala z besedami, da gre za drugačen odmerek zdravila, drugo starostno skupino, v katero Kris ne spada, zato jih glede zdravljenja za Krisa ni zaskrbelo.
V petek bo tako Kris prispel na kliniko in prvič tam obiskal zdravnika, kdaj pa bo prejel zdravilo, pa je po besedah njegove mame Ane Jerak še prezgodaj ugibati. Na kliniki UCLA naj bi Kris ostal od dva do štiri mesece. Krisovi starši že prejeli prvi račun, ki zajema ceno zdravila, in sicer v višini 2.234.031 dolarjev oziroma nekaj več kot dva milijona evrov.
Spomnimo
Kris se je rodil s spinalno mišično atrofijo, redko dedno mišično-žilno boleznijo, zaradi katere počasi izgublja na mišični moči, dokler ne bodo nekega dne odmrle. Pomaga mu lahko novo zdravilo zolgensma, ki ga je maja letos odobrila ameriška Agencija za zdravila. Evropska unija mora zdravilo še odobriti, v Sloveniji naj bi bilo tako na voljo šele v naslednjem letu. Kar pa pomeni, da bo za Krisa prepozno, saj je zdravilo primerno zgolj za otroke do drugega leta starosti.
In tako se je začelo zbiranje sredstev, v katerem so dobrodelno društvo Palčica Pomagalčica in dobrodelni škratki zbrali 3,9 milijona evrov. "Našemu Krisu ste omogočili prihodnost. Hvala celi Sloveniji, ki ima res veliko srce," je ob tem dejala njegova mama Ana Jerak.
Let v Los Angeles je Krisovi družini omogočil Miodrag Kostić, srbski poslovnež iz družbe MK Group in lastnik Gorenjske banke, hotela Kempinski v Portorožu in večinski lastnik Letališča Portorož.
2019-11-06 10:24:12Z
https://news.google.com/__i/rss/rd/articles/CBMiUGh0dHBzOi8vd3d3LjI0dXIuY29tL25vdmljZS9zbG92ZW5pamEvbWFsaS1rcmlzLW9kaGFqYS1uYS16ZHJhdmxqZW5qZS12LXpkYS5odG1s0gEA?oc=5
No comments:
Post a Comment