Do julija naslednje leto bo švicarski farmacevtski gigant Novartis državam, kjer zdravilo Zolgensma še ni odobreno, brezplačno razdelil 50, nato pa do konca leta 2020 še 50 odmerkov. To je zdravilo, ki ga je v ZDA prejel malček Kris.
Farmacevtsko podjetje Novartis bo v naslednjem letu brezplačno razdelilo 100 odmerkov zdravila Zolgensma za otroke s spinalno mišično atrofijo. Gre za revolucionarno zdravilo, ki ga je maja letos odobrila ameriška Agencija za hrano in zdravila (FDA), medtem ko ga mora Evropska unija še odobriti. To je zdravilo, ki ga je v ZDA prejel malček Kris.
Najdražje zdravilo na svetu – stane nekaj več kot dva milijona evrov – bo namenjeno državam, kjer še ni odobreno. Do junija prihodnje leto bodo razdelili 50 odmerkov in nato še do konca leta 50. Zdravilo je namenjeno otrokom do drugega leta starosti. Redka genetska bolezen se pojavi pri enem od 10.000 rojstev. Gre za redko dedno mišično-žilno bolezen, zaradi katere otrok počasi izgublja mišično moč, brez zdravila pa bi mišice nekega dne odmrle. V Evropi in na Japonskem naj bi zdravilo odobrili v prihodnjem letu. Medtem pa so se tako kot v Sloveniji, Belgiji, na Madžarskem, v Izraelu družine obolelih otrok že zatekle h kampanji množičnega financiranja.
Novartisov oddelek AveXis, ki je razvil zdravilo, obljublja, da se bodo pri delitvi držali načela pravičnosti. Načrtujejo, da bi program postal dolgoročen, dodatne odmerke naj bi dodajali vsakih šest mesecev, glede na potrebe bolnikov in zmogljivosti proizvodnje.
V Novartisu se ob tem zavedajo, da program, v katerega bodo bolniki vključeni na podlagi anonimnega izbora, ne bo rešitev za vse družine po svetu, zato si prizadevajo za povečanje proizvodnje ter oblikovanje trajnih in etičnih rešitev za razširitev globalnega dostopa do zdravila. Zolgensmo za zdaj proizvajajo v eni tovarni, prizadevajo pa si, da bi prihodnje leto dobili dovoljenje za proizvodnjo še v dveh obratih.
Kot smo poročali, je Krisovo počutje vsak dan boljše. "To je nekaj neopisljivega, ena sreča, eno veselje," je prezadovoljna Krisova mama. Kris je prvič v življenju sedel samostojno. "In tudi lepo je z rokicami risal in jih uporabljal, tako da se ni niti uprl." In prelepo presenetil vse, pove mama Ana.
2019-12-19 11:02:00Z
https://news.google.com/__i/rss/rd/articles/CBMiaWh0dHBzOi8vd3d3LjI0dXIuY29tL25vdmljZS9zbG92ZW5pamEvemRyYXZpbG8tem9sZ2Vuc21hLWtpLWdhLWplLXByZWplbC1rcmlzLWJvZG8tYnJlenBsYWNuby1kZWxpbGkuaHRtbNIBAA?oc=5
No comments:
Post a Comment